- ¿Quién cuida a las y los que cuidan?
En San Luis Potosí, hay mujeres y también hombres que dedican su vida a cuidar familiares con discapacidad o enfermedades crónicas. Sin embargo, su trabajo sigue sin reconocimiento oficial, sin apoyo institucional y con escasos recursos para su propia protección y salud.
“Cuidar y resistir”: la historia de Mariana
Mariana Hernández Noriega no eligió ser cuidadora. Como cientos de mujeres potosinas, un accidente cambió su vida para siempre. Psicóloga de profesión y ahora estudiante de derecho, Mariana preside el colectivo Cuidadoras Potosinas, una organización integrada por más de 800 mujeres —en su mayoría madres de niñas y niños con discapacidad, o hijas de personas mayores dependientes— que cada día luchan por sostener la vida de otros, aunque eso signifique perder la propia.
La historia de Mariana es también la historia de una deuda social: la del Estado y la sociedad hacia quienes cargan en sus hombros la salud, el tiempo y la dignidad de quienes no pueden valerse por sí mismos. A diferencia del discurso oficial, su realidad y la de cientos de mujeres que representa está marcada por la precariedad, el aislamiento y la ausencia total de derechos.
Un día que lo cambió todo…
Corría 2013. Mariana tenía una vida estable, un trabajo en una de las instituciones de salud más grandes del país y una hija sana de cinco años. Todo cambió cuando su segundo hijo, apenas con cinco meses de edad, fue olvidado por su padre dentro del auto en el que lo transportaba a la zona industrial. Permaneció ahí por horas, encerrado, hasta que fue encontrado inconsciente.
“El diagnóstico fue devastador. Estuvo meses en terapia intensiva y, aunque sobrevivió, las secuelas fueron permanentes: daño neurológico, motriz, auditivo y visual. Su cuerpo colapsó”, relata Mariana con serenidad. La tragedia marcó un antes y un después: el inicio de una vida de cuidados permanentes y sin descanso.
Con el tiempo, su esposo desapareció de la escena. Pagó una pensión mínima y no volvió a involucrarse en los cuidados del hijo que sobrevivió de milagro a su omisión. Mariana asumió sola la responsabilidad de su hijo, con el apoyo de su hija mayor, quien desde pequeña también se convirtió en cuidadora.
“Mi hija aprendió lenguaje de señas, rutinas médicas, y me ayudó a sostener a su hermano para que yo pudiera trabajar. Hoy tiene 17 años, pero su infancia ya fue marcada por esto. Las hermanas de personas con discapacidad muchas veces también son cuidadoras desde niñas.”
Cuidar es un trabajo, pero no tiene derechos
Las jornadas de una cuidadora como Mariana comienzan muy temprano y no terminan nunca. Alimentar, mover, limpiar, acompañar, gestionar trámites, acudir a citas médicas, trabajar, y repetir. Todo eso sin remuneración, sin seguridad social, sin derecho a enfermar o descansar.
“Las cuidadoras sostienen la vida de otros. Hacen lo que el Estado no puede, pero lo hacen solas, sin respaldo. No tenemos tiempo, no tenemos ingresos, no tenemos salud mental. Estamos agotadas.”
De las más de 800 mujeres registradas en su colectivo, muchas sobreviven del comercio informal, vendiendo comida, joyería o artesanías. “Las cuidadoras no tienen tiempo ni condiciones para emplearse formalmente. Y al no trabajar, no tienen derecho a servicios de salud. Es un círculo vicioso. Cuidar es un derecho, pero también debería ser un trabajo reconocido”, afirma Mariana.
La realidad es aún más crítica para quienes cuidan a más de una persona. “Tenemos el caso de una mujer que cuida sola a cuatro familiares con discapacidad visual. Nos ha dicho: ‘solo quiero dormir una hora, en el suelo, en casa’. Así de desgastante es.”
“Estoy agotada, pero el amor por mi hija me sostiene”: la historia de Mina
Fermina Sánchez Benavides tiene 52 años y es madre de una joven de 24 con discapacidad. Desde hace más de dos décadas, su vida gira en torno a los cuidados que requiere su hija, quien presenta múltiples condiciones de salud y movilidad limitada. “Soy mamá cuidadora 24/7, 365 días del año”, resume con voz firme, aunque entre líneas se asoman el cansancio físico y la herida emocional de una labor que ha desempeñado en soledad.
“Desde que nació, supe que algo no estaba bien, pero nadie me decía nada claro. Pasé por médicos, diagnósticos inciertos, y una fuerte depresión. Incluso pensé en quitarme la vida con ella”, confiesa. A esa crisis se sumó la falta de apoyo: “Mi familia nunca me ayudó ni siquiera para cuidarla un rato. Solo estamos mi esposo y yo, y él solo cumple como proveedor”.
El desgaste ha sido tal que Fermina ya firmó los papeles de divorcio. “Me sentía asfixiada. Él no se involucra en el aseo ni en la atención directa de nuestra hija. Yo ya estoy enferma, con diabetes, hipotiroidismo, ansiedad. Estoy agotada”.
Sin empleo formal y sin acceso a un seguro médico, Fermina montó una pequeña tiendita en su casa, en la colonia Industrial Aviación, para sostenerse y no aislarse del todo. Aun así, su situación económica sigue siendo precaria. “Yo ya no tengo manera de generar dinero, nunca pude cotizar por cuidar a mi hija”, dice.
A las autoridades les pide empatía y apoyo económico para las cuidadoras: “No pedimos lujos, solo que se reconozca que lo que hacemos es un trabajo. Si mañana me divorcio, no tengo nada más que esta tiendita”.
Y a la sociedad, un mensaje claro: “Nosotras no elegimos esta vida, pero la enfrentamos con amor. Lo único que necesitamos es comprensión y un poco de ayuda para no colapsar, ojalá tuviéramos un lugar para que por lo menos un día a la semana podamos dejar a nuestros familiares y descansar”.
“Dejé todo por cuidar a mi mamá”: Leticia
Desde 2014, Leticia se ha dedicado a cuidar a su madre, quien vive con esquizofrenia, diabetes, Parkinson y fue sometida a una mastectomía bilateral por cáncer de mama. “Me traje a mi mamá a vivir a mi casa en 2015. Al principio trabajaba, pero llegó el momento en que ella dejó de hacer cosas, incluso de comer. Mis hijos me apoyan, pero no es lo mismo. Así que dejé de trabajar”, cuenta.
Aunque su madre cuenta con una pensión, los recursos no son suficientes para cubrir pañales, medicinas —muchas veces inexistentes en el ISSSTE—, ni los gastos del hogar. Leticia intenta sostenerse con un pequeño emprendimiento, pero las ventas son bajas. La familia apoya de forma ocasional, sobre todo cuando su madre ha requerido operaciones, pero el peso del cuidado recae en ella.
“Lo que necesitamos es que el gobierno nos vea como personas vulnerables y nos otorgue un apoyo económico. Nos hace falta ese respaldo”, afirma.
«Mis hijos son mi motor»: Pablo
Pablo es padre de cuatro hijos. Dos de ellos viven con autismo, y desde que recibieron el diagnóstico, su vida cambió por completo. “Antes no sabíamos nada del tema, nos decían que mi hijo estaba chiflado porque no hablaba ni caminaba. Fue hasta que buscamos por nuestra cuenta que entendimos qué era el autismo”, relata. Aunque cuenta con seguridad social, asegura que el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) no brinda atención adecuada a menores con autismo. “No tienen personal capacitado, no dan prioridad y no reconocen siquiera las tarjetas de discapacidad. He tenido que llevarlos a médicos particulares, y es muy costoso para nosotros”, denuncia.
Con voz firme pero serena, Pablo narra cómo su cotidianidad está marcada por la entrega total a sus hijos: desde cambiar pañales a su hijo de ocho años hasta acompañarlos en sus crisis sensoriales. “Mis sueños cambiaron: ahora solo quiero que hablen, que sean independientes. Eso es lo que más deseo como padre”.
A pesar de las dificultades, Pablo permanece al pie del cañón. Él trabaja, mientras su esposa se dedica por completo al cuidado de los niños. “Es muy desgastante, pero uno por sus hijos hace lo que sea. Si ellos no se rinden, yo tampoco”.
A las autoridades les exige empatía y compromiso. “Necesitamos más apoyo, atención especializada. Y a los padres, sobre todo a los hombres: que no abandonen. Hay momentos malos y buenos, pero nuestros hijos necesitan lo mejor de nosotros”.
Pablo insiste: su historia no es de tristeza, sino de amor y resistencia. “Mis hijos son mi motor. Por ellos trabajo, me desvelo y sigo adelante. Ellos me enseñan todos los días a no rendirme”.
“Prepararlo para cuando yo ya no esté”: el camino de Yéssica
Desde hace 14 años, Yéssica Salinas Lucio vive una realidad transformada por el diagnóstico múltiple de su hijo: autismo, hiperactividad, déficit de atención, discapacidad intelectual leve, ansiedad generalizada y trastorno oposicionista desafiante. A pesar del amor profundo que la une a su hijo, su experiencia como cuidadora ha estado marcada por la falta de apoyos institucionales, los altos costos de las terapias particulares y un sistema educativo que, asegura, no está preparado para atender a niños neurodivergentes.
“Muchas escuelas no están capacitadas para atenderlos”, lamenta. Aunque existen instituciones de educación especial, las listas de espera son largas y las oportunidades escasas. En las escuelas regulares, los recursos son insuficientes: “Hay una sola maestra de apoyo para toda la primaria”.
Más allá del reto escolar, Yéssica enfrenta la carga emocional y económica que implica procurar el bienestar de su hijo. “A veces siento que no tengo fuerzas. Me siento mala madre por no poder darle todas las terapias que necesita”, confiesa entre lágrimas. Las terapias particulares superan los 600 pesos por sesión, una suma inalcanzable para muchas familias, incluso con apoyos gubernamentales limitados o intermitentes.
A esto se suma la exigencia burocrática constante: “Cada año te piden el mismo diagnóstico, aunque sabes que no va a cambiar. Eso también te merma psicológicamente”.
Para Yéssica, el mayor anhelo es preparar a su hijo para la vida, para cuando ella ya no esté. “Él es hijo único, no va a tener a nadie más. Tiene que aprender a valerse por sí mismo”, afirma. Consciente de que este camino no es para cualquiera, pide empatía, apoyo real y un sistema que vea más allá del escritorio: “Ponte en mis zapatos”.
La organización y la lucha por un sistema de cuidados
En 12 años, Cuidadoras Potosinas pasó de ser una red de apoyo a una organización con alcance estatal y reconocimiento nacional. Junto con Yo Cuido México, es uno de los pocos colectivos dedicados exclusivamente a visibilizar e incidir en políticas públicas para personas cuidadoras.
Han presentado tres iniciativas de ley en el Congreso local —todas aún sin aprobar— y han logrado que el Municipio de San Luis Potosí esté a punto de instalar su propio Sistema Municipal de Cuidados. También trabajan en llevar esta propuesta a la zona Huasteca.
También exigen que las empresas hagan ajustes razonables para quienes aún tienen trabajo: jornadas flexibles, licencias por cuidados, y respeto a su derecho a no ser discriminadas por tener una carga familiar. Mariana misma ha enfrentado acoso laboral y discriminación, pero ha logrado sostener su empleo mediante recursos legales.
No más discursos
Mariana lo dice con claridad: “Ya no queremos discursos. Queremos acciones. No es una petición, es una exigencia. Las cuidadoras no podemos seguir siendo sostenes invisibles sin derechos. El sistema de salud está colapsando porque todo se delega a las familias. Y las familias ya no pueden más.”
Para ella, cuidar es resistir, pero también es luchar. “No se trata solo de mí. Yo sigo aquí porque tengo un equipo de mujeres que me sostienen, que me han ayudado a mantener este barco a flote. Pero muchas otras están solas, aisladas, viviendo en silencio esta sobrecarga. Y a todas nos puede pasar.”
Porque como advierte Mariana, la discapacidad, la vejez y la enfermedad son destinos posibles para cualquiera. Y cuando llegue ese momento, ¿quién nos cuidará?
Una carga que destruye en silencio
Muchas cuidadoras no cuentan con descanso, ingresos ni autocuidado. Atender a personas con dependencia severa les impide incluso dormir o comer adecuadamente. Este desgaste constante ha cobrado vidas: se estima que cerca de 25 mujeres han fallecido en años recientes debido al agotamiento físico y emocional inherente a su labor.
A pesar de su importancia social, San Luis Potosí no cuenta con una ley estatal que reconozca específicamente a las personas cuidadoras. En el Congreso local ya se planteó una iniciativa para crear una Ley de Protección a las Personas Cuidadoras, pero aún no ha sido aprobada.
En tanto, la Secretaría de Desarrollo Social (Sedesore) ofrece apoyo solo a aquellas cuidadoras que además sean madres solteras, excluyendo a otras que también sufren precarización económica por realizar esta
El Colectivo Cuidadoras Potosinas, liderado por Mariana Noriega, impulsa la propuesta de un Sistema Municipal de Cuidados, con lo que Ciudad Valles y la capital podrían convertirse en pioneras nacionales en reconocimiento institucional de la labor de cuidado
Retos urgentes para avanzar
| Desafío | Efecto sobre las cuidadoras |
| Falta de marco legal estatal | Invisibiliza su trabajo y niega derechos formales |
| Apoyos condicionados (e.g. solo madres solteras) | Margina a muchas cuidadoras que no califican |
| Violencia institucional y discriminación laboral | Impide su inserción en el mercado laboral formal |
| Salud afectada (estrés, enfermedades crónicas) | Aumenta vulnerabilidad y mortalidad |
| Cambios lentos en legislación nacional y local | Postergan soluciones estructurales |
¿Qué debería hacerse?
Las cuidadoras potosinas demandan:
- Que el Congreso local apruebe cuanto antes la Ley de Protección a las Personas Cuidadoras, con recursos públicos reales.
- La creación inmediata del Sistema Municipal de Cuidados en la capital del estado.
- Políticas públicas de largo plazo que incluyan capacitación, salud mental, seguridad social y espacios comunitarios de apoyo.
- Flexibilidad laboral real y regulaciones que impidan sanciones por emergencias relacionadas con su rol de cuidados.
